Gemeinsam stark für Aufklärung, Austausch und Unterstützung.

Das Wiedemann-Steiner-Syndrom betrifft nur wenige – doch gemeinsam geben wir ihm eine Stimme. Unser Verein fördert den Austausch unter Betroffenen, stellt Informationen bereit und setzt sich für mehr Sichtbarkeit und Unterstützung ein.

Was ist das Wiedemann-Steiner-Syndrom (WSS)?

Das Wiedemann-Steiner-Syndrom (WSS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch eine Mutation im KMT2A-Gen verursacht wird. Sie kann zu körperlichen, geistigen und entwicklungsbezogenen Besonderheiten führen – darunter Wachstumsverzögerungen, muskuläre Schwäche, Lernschwierigkeiten und charakteristische Gesichtszüge.

Der Weg zur Diagnose ist häufig lang und herausfordernd – doch betroffene Familien sind nicht allein: Es gibt Unterstützung und eine wachsende Gemeinschaft, die sie begleitet.

Linienzeichnung eines Arztes, der mit einem Kind spricht, mit DNA-Doppelhelix im Hintergrund.

Krankheitsbild

Häufig gestellte Fragen

Unsere Mission

Aufklärung

Wir informieren über das Wiedemann-Steiner-Syndrom und setzen uns für mehr Bewusstsein in der Gesellschaft und bei Fachleuten ein.
Unterstützung

Wir bieten betroffenen Familien eine Plattform für Austausch und gegenseitige Hilfe. Niemand soll mit der Diagnose allein sein.
Forschung fördern

Wir engagieren uns für die wissenschaftliche Erforschung von WSS, um langfristig bessere Therapie- und Unterstützungsmöglichkeiten zu entwickeln.

Mehr erfahren

Werde Mitglied

Du möchtest Familien mit Kindern, die vom Wiedemann-Steiner-Syndrom betroffen sind, unterstützen und Teil einer starken Gemeinschaft werden? Dann werde Mitglied im Wiedemann-Steiner-Syndrom Deutschland e.V.! Mit deiner Mitgliedschaft hilfst du dabei, Aufklärung zu fördern, betroffene Familien zu vernetzen und langfristig bessere Versorgungsstrukturen zu schaffen.

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